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这世界你不孤独,被称为“自闭症”的孤独症,因为设计,有了变化

2019-01-27http://www.jcdd.wang/来源:RARA家居

●●有一档节目,已经开播了四季,豆瓣平均分常年保持在 9分。明明是档

●●有一档节目,已经开播了四季,豆瓣平均分常年保持在 9分。明明是档家装节目,却能让人看哭,因为总能看到设计师巧妙的设计背后蕴含着的善意的人文关怀。在8月的时候,新的《梦想改造家》如约而至。如果说以前的装修改造节目,我们最期待看到的是改造前后的视觉冲击,那么这一次,视觉已然微不足道。当我们无限接近改造更深层的内核,以及设计和人最本质的关系时:让人活得更有尊严。凌晨一点,当整个城市进入睡眠的时候,有一个女孩坐在床上,开始兴奋地唱歌,挥舞手臂。凌晨三点,女孩下床,开始在房间里四处走动,嘴里胡乱说着什么,用手拍打墙壁,用脚踢地板,不断地制造着噪音。一个看上去年过半百的女人不停地安抚她,等女孩稍微安静下来,就替女孩剪脚趾甲。昏暗的灯光下,可以看到这个女人前额的丝丝白发。对她来说,这注定又是一个无眠的夜晚。 而等天一亮,她就要出门去上班,在公交车上沉沉地睡过去。 这便是徐喜兰和女儿尧华近30年的生活状态。在公车上睡着的徐喜兰 生命有缺陷的地方也正是爱停留的地方88年出生的尧华患有自闭症,又称为孤独症,患这种病的人,他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中,独自闪烁着。所以很多爱心人士都称他们为“来自星星的孩子”。小时候的尧华和妈妈徐喜兰 很多人对自闭症并不了解,以为只是不爱说话而已,并不是严重的疾病,其实患病的人是非常痛苦的。 他们不哑,却不知如何开口说话,不会表达自己的需求,也不会和别人讲话,时常用尖叫来保护自己; 他们不聋,却听不懂别人在讲什么,对声响充耳不闻,不理会父母的呼唤,不喜欢亲近别人; 他们不盲,却对周围人与物视而不见,不注视别人的目光,不关心身边的事情,只呆在自己的世界里;因为自闭症而一天24小时狂躁不停的女儿的动态就好像那条通往外界的通道被切断了,外面的人进不去他们的内心,他们也不知道怎么去触碰外面的世界。 孤独,大概是最贴近他们的词了。 曾经有一部黏土动画《玛丽和马克思》,它在豆瓣的评分超过8.9分,里面主角马克思就是一个自闭症患者,他说:“当我年轻时,我想变成任何一个人,除了我自己。” 这种痛苦,正常人是难以想象的。 同样痛苦的便是照顾他们的亲人。 尧华很小就被确诊为自闭症,生活不能自理,不会自己吃饭,洗漱,甚至是大小便,也不能控制自己的行为,经常整夜在屋里走来走去,又唱又跺脚,敲墙壁……母亲为女儿刷牙洗脸 有时候为了缓解女儿的狂躁,徐喜兰只能半夜带着女儿去外面转悠,缓解她的痛苦。 尧华像一个三四岁的孩子,时时需要大人照看着,只是这个孩子永远不会长大。凌晨三点,母亲带女儿出去河边散步 雪上加霜的是,当面对孩子的疾病的时候,丈夫选择了离开,留下了徐喜兰一个人面对生活突然的变故。 弹幕里有一句话:男人遇到这种情况大多数选择放弃,而女人却是选择坚持。 我不想评判这句话的正确与否,但是在面对生活的重击的时候,我确实在这位母亲身上看到了“为母则刚”四个字。作为当地一名优秀的音乐教师,她怀揣着自己的音乐梦想,也曾有机会去往自己最向往的音乐圣地——上海音乐学院学习,却因为女儿的疾病而放弃。她一个人抗下了照顾病患女儿的重担,三十年,始终如初的陪伴,却并不以此为苦,也不曾后悔。每天晚上都要为女儿洗澡洗脚 她说话温柔,举止优雅,面对女儿永远保持着微笑,一声声地唤女儿“宝贝”,即使女儿可能并不能回应她的爱。一下班,她就急匆匆地赶回家,看到女儿满脸笑意,口里喊着宝贝儿她把自己和女儿的关系比喻为风筝和线的关系,“线在风筝才能飞起来,线要是没了,风筝落哪儿呢?”她的心中早已做好了一辈子好好照顾女儿的决心。 即使在别人眼里,她的女儿可能是疯子,傻子,或者是神经病,但在她眼里,女儿就是天使,只是翅膀断了。看到这里,我又落泪了。“认清生活真相之后依然热爱生活”,罗曼罗兰所说的真正的英雄主义,在这位母亲身上体现地淋漓尽致。这对母女居住在辽宁抚顺一个120㎡的房子里,对一般家庭来说,这样大小的房子用来居住已经绰绰有余了,但是对这个患病家庭来说,却处处显露着不方便。厨房封闭,母亲在厨房做饭的时候,因为看不到女儿的情况,每隔几分钟,就得从厨房跑出去看看,没问题再回到厨房做饭。做饭做到一半,穿着围裙,拿着锅铲就从厨房跑出去看看女儿情况,生怕女儿出点意外家里虽然有两个卫生间,但是每个卫生间都很小,母亲在给女儿洗澡洗头的时候,经常爬高爬低,很辛苦也很危险。最重要的其实是隔音问题。女儿经常半夜发出噪音,对邻居的休息造成很大的影响,周围的邻居虽然都很善良,从来没有说什么,但长此以往,也会影响邻里关系………… 在可预见的余生里,这对母女都要与疾病做斗争,所以,这次的改造,虽然没有蜗居的困扰,却有更艰难的任务—— 就是如何为自闭症患者量身定制一个利于康复和生活的家,让他们未来的人生,少一些痛苦,多一些我们视之为稀松平常的便利。 而对于节目组来说,选择这个家庭来做改造,则蕴含着更大的善意。 徐喜兰和尧华的情况并不是个例,事实上,中国的自闭症患者已经超过一千万人了,而每年还在以二十万的速度递增。 大部分的患者都和尧华一样,是需要终身被照料的,而如何打造一个适合自闭症患者的家,让病患和家人都能够生活地更方便,更舒适,是节目组真正想要去体现的。负责操刀的设计师也是之前小城君介绍过的设计师——本间贵史,日本一级建筑师,《全能改造王》的常驻设计师,以令人发指的贴心程度和专业度著称。(忍不住想放一张年轻的本间老师,可以说是非常帅气了)在上一季的《梦想改造家》,他也曾为类似渐冻症患者的家庭改造46㎡老公房而被大家称为神级改造设计师。而同样的专业,严谨,细致,认真以及善意,在这一季又被淋漓尽致地体现。 不惊艳,不花哨的设计理念;安全,安心的功能性;以及极致到令人发指的用心,贴心。 弹幕里的话也是小城君想说的话:真正的设计师以人为本,给到最合适的设计。 对症下药的量身定制改造前,本间贵史就带着助理亲自上门了解情况,小城君也从这一段窥见了这位设计师的严谨和细心。 比如他发现家里地板颜色不一样,询问后得知,因为尧华有一直走动,踢地板的习惯,导致地板磨损异常严重。女儿因为生病,喜欢不穿袜子,光着脚在地板上走动,设计师也脱了鞋子用脚感受地面的温度。 他还发现了房子的几处高低落差,给女儿的活动造成了困扰,稍不留神,就会受伤。 不仅如此,为了清楚了解女儿尧华晚上发出的噪音对隔壁邻居产生的影响,本间贵史还亲自跑到邻居家去询问,做噪音测试。当所有情况都勘察完毕后,甚至拿出了一份提前准备好的特殊问卷,里面有关于灯光,壁纸颜色,物品颜色,门的颜色,环境条件,电源线路等等细致的问题。是否能任何换气扇的声音;是否讨厌开关的声音;……通过这些问答,设计师可以更好地了解母女俩人的生活情况以及他们的需求。在第一次调查情况之后,没隔几天,设计师又第二次返回这对患病母女的家,用科学手法测试了家里的水质,采光和保温情况。根据调查的实际情况,本间贵史给自己提出了四个设计要求,分别为缓解女儿病情;减轻母亲的家务压力;消除因为尧华发出的噪音而对邻居造成的影响;改善母女俩的居住环境。回到工作室以后,设计师又查阅了很多资料,发现关于自闭症患者家庭改造的案例少之又少。他只能自己深入研究,独自摸索,最终提出了“空间结构化”的设计理念。而为了验证这个设计理念的可行性,专门跑到上海市精神卫生中心,和相关专家进行了沟通,并得到了专家的认可—— 很多康复机构都是这样做的,设计这个空间做什么,那个空间做什么,在家里这样设计,做成一种环境治疗,是非常好的做法。同时,也通过专家了解到作为自闭症患者,尧华在智力障碍的基础上,还有刻板行为,就像绕圈转,或者拍桌子等都是这种症状的体现,这也为设计师后面做设计提供了一些方向。 诸如此类的小事还有很多很多,弹幕里不止一个人说:这才是真正的设计师,考虑地很全面。 我想带着大家回顾节目中一些改造的细节,里面既有很多为像徐喜兰和尧华这样自闭症患者家庭量身定制的,也有很多于普通家庭来说也有强烈借鉴意义的。 隔音是否到位?防滑是否有效?材料是否环保……这些总是被酷炫地设计手法所掩盖的细节,其实才是改造最核心的需求之一。 没有惊艳的前后对比,但是安心安全舒适——是本间贵史对“居住”最深刻的理解,以人为本,适合这个家庭的才是最好的设计。科学的空间结构化设计 不停地行走,是女儿每天重复最多的事情,为了能让她走路的动线更加顺畅,设计师将两个卧室,以及卧室和客厅之间的隔断,局部打开,构成了一个生生不息的环状动线。同时考虑到自闭症女儿有刻板行为,设计师对房屋的格局没有做太大的改变,但是通过不同颜色和气味对房子的各个区域进行了区分。比如卧室的天花板,采用蓝色加以涂装,给人安静,舒适的感觉,更有利于母女睡眠。 而在钢琴房,客厅,则采用热情,温馨的暖色吊顶。同时卧室,琴房,客厅,分别用具有安神功效的薰衣草,以及具有两种提神功效的桉树味道进行区分,让尧华在不同的区域,有完全不同的生活体验,慢慢训练她在不同的区域做不同的事情的思维。 而为了缓解母女俩睡眠差的情况,除了在卧室用色彩和香薰进行调节之外,设计师还亲自测试了不同款床垫和被褥,寻找易于翻身的床垫和舒适的被褥,通过增加舒适度来帮助尧华的入眠。最后找到的这款床垫和被褥,尧华一进卧室就躺了上去,没有表示出拒绝,母亲说:“女儿只要愿意往上躺着,就说明是最舒服的地方。” 设计师还建议母亲将音乐进行结构化,比如说确定一个睡眠音乐,帮助女儿理解这个音乐指令的意思是该睡觉了。卧室改造前后能看见女儿的厨房为了让母亲做饭的时候能时时刻刻看到女儿,设计师把厨房设计成了半开放式。并在水槽的一侧也设计了开放的窗户,而其它墙面上的圆形洞的设计,则增加了视线可见的范围。而特别定制的厨房矮门,一方面没有阻挡母亲看女儿的实现,另一方面却限制了尧华进入厨房,发生危险。燃气灶也是特别挑选的,特点是安全性高。设计师考虑到母亲为了照顾女儿,可能会有匆忙离开厨房,忘记关火的情况出现,这个燃气灶在锅底温度超过295度的时候,就会自动熄火,保障了母女俩的安全。定制的客厅客厅最重要的其实是地板,因为尧华会不停地走动,还会不停地跺脚,设计师对地板的要求就是耐磨性,缓冲性,和良好的静音效果。客厅改造前后为了找到这样一款满足三点需求的地板,设计师通过实验,对地板进行了严格的测试。设计师亲自挑选地板最终选择的这一款地板,对于老人,孩子,以及使用轮椅的家庭来说,也是一个很好的选择。防滑实验测试地板的防滑度弹性实验测试地板的弹力,减轻女儿跺脚时候产生的冲击力。保温实验则测试地板的保温性能第一次去徐喜兰家的时候,设计师就发现尧华喜欢无意识地按墙上的电灯开关。 所以在新房设计的时候,客厅的开关就很特别,这款开关操作前后不会发生改变,这样就会避免自闭症女儿因为觉得开关有趣而去经常触碰开关。 另外考虑到尧华有拍墙的习惯,还特意把开关的位置整体下移了15公分,让尧华不容易碰到。 还特别做了有磁性的墙面,这样就可以贴上简单的图卡,设计师希望通过这样的方式,能够帮助母亲训练女儿进行有效地沟通。 贴心的卫生间对于母亲来说,每天最重要的事情之一,就是帮助尧华洗头洗澡。但是身高170公分,体重超过140 斤的女儿,对她来说,照顾起来还是有点吃力。比如每次为尧华洗头,因为尧华完全不懂怎么洗头,不知道洗头的时候该低头还是仰头,母亲就要站在高高的凳子上为女儿洗头。 设计师将之前两个小卫生间合二为一,得到了更宽敞的空间。还专门设计了一个小凳子,尧华可以坐在凳子上,妈妈站着就能帮女儿洗头了。而浴室的地面是专门找的防滑材料,设计师也是通过了各种测试最终确定的,杜绝母女俩在浴室滑倒的风险。不是普通的瓷砖,而是地胶膜,既防水又抗冲击性。 绝佳的隔音最令小城君佩服的还是隔音措施。为了增强房屋的隔音效果,设计师在卧室四周以及和周围邻居的共有墙体上采用了特殊的隔音设计。两层隔音板中铺设岩棉,同时与墙面之间留出两厘米的隔空层,四层隔音措施,虽然牺牲了不少空间面积,但却让房子的整体隔音效果大大提升。 不仅仅是墙壁,包括门窗,甚至是下水管道,全部做了隔音处理!对下水管道也进行了隔音处理 尧华母女俩,边上和楼上的邻居,设计师全部考虑到了居住的舒适度。在邻居家的噪音测试只有36分贝而此时的尧华家的噪音测试为90多分贝其它贴心地细节包括但不限于:1. 进门处的设置的凳子。设计师第一次参观的时候就发现,因为女儿不能生活自理,所以母亲要蹲下来给女儿换鞋。母亲蹲着给女儿换鞋所以设计师特意在玄关处安置了凳子,这样母亲就不用弯腰,可以坐着给女儿换鞋。而这个特制的屏风柜可以高低升降,这也是设计师发现母亲的腰不好之后,特意设计的,这样母亲就不用蹲地很低去拿取东西。厨房可伸缩的橱柜,这样母亲就不用每次拿东西还要站在椅子上去拿,同时所有柜子都细心地安上了锁,这样就不用担心尧华去乱翻乱拿柜子里的东西,发生危险。 一开始,设计师还有点担心,作为有刻板行为的自闭症患者,对于环境的改变是非常敏感的,所以本间贵史还特意保留了母亲放在客厅的一副亲手创作的绘画。但尧华进入到改造后的新房子,却没有一点烦躁的表现,很顺利地接受了新环境。可以看到尧华进屋的一瞬间是笑着的和母亲坐在客厅的沙发上的时候也是笑着的 她甚至拿起了墙上贴着的图卡,饶有兴趣地看了起来,侧面说明这是一个令她安心和舒适的设计。 除了要为患病女儿设计舒适的家之外,设计师还有更善意的举动。他设计了可伸缩的桌子以及可伸缩的茶几,可以同时容纳八人用餐,他希望并且相信,将来会有更多的人来到这个孤独的家。正常的长度可伸缩的长度他还在卫生间的顶端设计了一个微雾桑拿,这是专门为母亲设计的,通过这个小小的桑拿机,可以达到美容健康的功能。在客厅放上了按摩椅,让母亲在劳累之余能放松身体。最后他拿出一束花送给这位操劳半生的母亲,说:“请尽情地享受生活吧。” 徐喜兰拿着那束花,悄悄掉下了眼泪,哭着说:“头一回,回到家,看到鲜花在等我。” 自从女儿患病后,这位母亲就将所有精力都放在了照顾女儿身上,她早已忘了享受生活这件事。但设计师却通过设计的点滴细节,给了她享受生活的希望和勇气。 弹幕里有一句话,看了很难受,但这确实是个疑问:如果哪一天,妈妈离开了,女儿怎么办?或许设计师也是考虑到了更深远的一层,除了给这对母女做家装设计之外,他还特意带了这位母亲来到了上海。给她介绍优秀的自闭症儿童的康复学校,虽然尧华30岁,早已过了自闭症治疗的黄金年龄,但通过爱的努力,慢慢有机会可以表达出自己的内心。又带她来到上海一个自闭症患者工作的咖啡馆,当徐喜兰看到那么多自闭症患者通过治疗不仅能够和人交流,甚至能够承担起一起的社会活动的时候,她的快乐是溢于言表的。 因为她看到了希望。 看到这里的时候,我才真正明白,为什么这位日本的设计师能够被人称为大师了。 因为他始终带着善意,以及真正的人文关怀。​
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